Udruga Život sa Sjogrenovim sindromom

Mi smo jedna humanitarno-zdravstvena, neprofitna udruga pacijenata oboljelih od Sjӧgren sindroma s ciljem promicanja istine i informacija o Sjogren sindromu te razvitaka i unaprjeđenja života  oboljelih od Sjogrenova sindroma i srodnih bolesti. Samo ime sindrom je dobio po Hendrixu Sjӧgrenu, švedskom oftomologu 1933 godine, koji je ustvrdio tu bolest.

Kada je osoba s dijagnozom Sjӧgrenovog sindroma ili  je u nekoj fazi kliničkog ispitivnja ona je često  uplašena i nezna odakle početi te se susreće s mnogim medicinskim, socijalnim i psihičkim problemima koji stvaraju poteškoće, kako pacijentima tako i njihovim obiteljima i okolini. Opće svijesti o Sjӧgrenovu sindromu kod nas gotovo i nema, kako je to jedna rijetka kronična autoimuna i malo poznata bolest, nedostaje i povećane profesionalne svijesti koja je potrebna kako bi se ubrzala rana dijagnoza i mogućnost lijećenja. Kako se simptomi Sjӧgrena često isprepliću ili oponašaju u sličnim uvjetima s drugim autoimunim bolestima može se predvidjeti ili pogrešno dijagnosticirati, često se dijagnoza zna čekati i po nekiliko godina. Zato su rana dijagnoza i pravilan tretman važni – oni mogu spriječiti ozbiljne komplikacije i uvelike poboljšati kvalitetu pacijentovog života. Udruga se osim toga još temelji na pružanju podrške i savjetovanja oboljelima i njihovim obiteljima, koja daje sigurnost, motivaciju i inspiraciju, mjesto gdje se susreću osobe s istom dijagnozom i istim problemima te razmjenjuju različita iskustava. Zbog toga je i nastala udruga „Život sa Sjogrenovim sindromom“ cinimo jedni drugima dobro! „Svi smo mi jedna kap u moru i da nema te kapi more bi bilo manje“ (Majka Tereza)

y y
Što je Sjogrenov sindrom?

Sjögrenov sindrom (SS)  je autoimuna bolest koju karakterizira suhoća očiju i usne šupljine. U autoimunim bolestima dolazi do abnormalne proizvodnje antitijela u krvi.
Sjogren sindrom je kronični sistemni autoimuni poremećaj, karakteriziran stvaranjem protutijela koja napadaju vlastita
tkiva. Ova bolest uzrokuje upalu određenih žlijezda u organizmu, pri čemu se prvenstveno misli na suzne žlijezde i
žlijezde slinovnice.
Dominantna obilježja bolesti su smanjeno stvaranje suza i suhoća očiju te suhoća usne šupljine i usana.
Bolest ponekad može zahvatiti i kožu, nos ili uzrokovati suhoću rodnice. Kod većine bolesnika prisutni su bolovi ili otoci
perifernih zglobova. Također, kod polovine bolesnika mogu biti zahvaćeni drugi organi i organski sustavi kao što su
pluća, bubreg, živčani sustav i endokrine žlijezde, što bolesti daje i sistemski karakter.
Sjogrenov sindrom dijeli se na primarni oblik, koji se javlja isključivo na suznim žlijezdama i žlijezdama slinovnicama
te sekundarni oblik, koji uključuje i druge bolesti, kao što su reumatski artritis, sustavni eritemski lupus, sustavna
skleroza ili Hashimotov tireoiditis.

Što uzrokuje Sjogrenov sindrom?

Premda točan uzrok Sjogrenovog sindroma nije poznat, smatra se da postoji značajna uloga nasljednih faktora u nastanku bolesti.

Osobe u čijim obiteljima postoji netko tko boluje od Sjogrenovog sindroma ili drugih autoimunih bolesti, kao što su sistemski lupus eritematosus, bolest štitnjače ili juvenilni dijabetes, češće obolijevaju od Sjogrenovog sindroma.

Otprilike 90% oboljelih su žene, najčešće starosne dobi između 40 i 60 godina.

Koji su simptomi Sjogrenovog sindroma?

Simptomi mogu varirati od osobe do osobe, a najčešće uključuju sljedeće:

  • Suhoća i peckanje u očima
  • Suhoća usta i usana
  • Suhoća ili peckanje grla
  • Suhoća kože
  • Bolni zglobovi
  • Umor

Dijagnoza i liječenje

Rana dijagnoza i liječenje su važni za sprječavanje komplikacija, no postizanje dijagnoze često može biti dugotrajno s obzirom da se simptomi preklapaju sa simptomima drugih bolesti, uključujući lupus, reumatoidni artritis, fibromyalgia, sindrom kroničnog umora i multiple skleroze.

Primarnu odgovornost za dijagnosticiranje imaju reumatolozi, a može se provoditi niz testova i pitanja o simptomima.

Za postavljenje dijagnoze potreban je klinički pregled kojim se ustanovljuje suhoća sluznice očiju i usne šupljine te povećane žlijezde slinovnice.

Suhoća očiju može se dijagnosticirati Schirmerovim testom.

Također je moguće mjeriti količinu stvorene sline te se prema potrebi može izvršiti biopsija žlijezde, tj. uzimanje komadića tkiva i njegova analiza.

Oboljeli od Sjogrenovog sindroma stvaraju veliku količinu protutijela protiv vlastitih tkiva koja se mogu detektirati u krvi.

Lijeka za liječenje Sjogrenov sindroma nema ali je cilj liječenja je obuzdati simptome i spriječiti nastanak komplikacija bolesti sa svrhom održavanja pristojne kvalitete života bolesnika. Liječenje se provodi kombinacijom lijekova i rehabilitacijskim postupcima. Suhe oči obično se mogu opravdati s umjetnim suzama: kapi za oči koji sadrže suze za nadomjestak. Postoje različite vrste umjetnih suza, koje variraju od vodene tekućine do debelog gela. Noću je obično lijepo koristiti gel, dok su za dan prihvatljivije  kapljica za oči jer tijekom dana ne utječe na vašu viziju. Umjetne suze su dostupne sa ili bez konzervansa.

Uz odgovarajuću brigu i higijenu očiju i usne šupljine, prognoza za bolesnike sa SS-om  je općenito dobra. Suhoća očiju može dovesti do ozbiljnih ozljeda oka, naročito rožnice, i to treba spriječiti redovitim kontrolama bolesnika kod oftalmologa. Suhoća usne šupljine može dovesti do karijesa na zubima, te infekcije zaušnih žlijezda i pojave kamenaca u navedenim žlijezdama. Stoga nam je optimalna oralna higijena izuzetno bitno. Ozbiljne komplikacije koje se javljaju uz SS, kao što su: primarna bilijarna ciroza (PBC) i limfom mogu dramatično utjecati na prognozu bolesti. Zbog toga nam je važno da se ovi bolesnici redovito kontroliraju kod liječnika specijalista.

l l
Rad i ciljevi udruge (misija)
  • Promicanje istine i svijesti o Sjogrenovom sindromu
  • zajedničko okupljanje oboljelih osoba i članova njihovih obitelji
  • okupljanje medicinskog osoblj čija je stručna specijalnost i interes za sjogren sindromom primarna orijentacija
  • upoznavanje s prirodom bolesti i najnovijim znastvenim i stručnim dostignućim u dijagnostici, lijećenju i rehabilitaciji
  • organiziranje javnih tribina, seminara, protoka informacija, ideja i mišljenja relevantnih za rad udruge
  • senzibiliranje javnosti putem tiskanja reznih materijala i putem sredstava javnog priopćavanja
  • savjetovanje, edukacija, tećajevi, radionice i psihosocijalna pomoć oboljelima i njihovim obiteljima
  • pomaganje pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu te pomaganje članovima u zadovoljavanju njihovih životnih potreba
  • suradnja s zdrastvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama i kompetentnim stručnjacima iz Hrvatske i svijeta
Međunarodni dan Sjogren sindroma

Međunarodni dan Sjogren sindroma je 23.07.
Mjesec travanj je mjesec svjesnosti Sjogrena.

Članica smo Internacionalne Sjogren mreže

Galerija
Donacije i pokroviteljstva

Molimo za Vašu potporu i donaciju. Vaša podrška će nam pomoći da radimo na dobrobit naših oboljelih od Sjӧgren sindroma i srodnih bolesti te onima koji se brinu o njima. Svaki iznos je iznos koji ćemo s zahvalnošću prihvatiti, prema Vašim mogućnostima.

Zahvala i humanost

Smatramo da ukoliko njegujete korporativnu kulturu kroz društveno odgovorno ponašanje svojom potporom nama na najbolji način možete ostvariti trag humanosti.

Kontakt

Upotrebom ovog obrasca prihvaćate pravila privatnosti na ovoj web stranici.

Udruga “Život sa Sjogren sindromom”

Adresa: Veslačka 6, 10000 Zagreb

Telefon: 0997954851

Email: info@zivotsasjogrensindromom.hr

Broj transakcijskog računa: IBAN 65-23400091110883411, PBZ